به گزارش روابط عمومي سازمان آموزش و پرورش استثنايي كشور، محسن بهشتی پور رئیس اداره آموزش و پرورش استثنایی فارس در اين خصوص افزود: در استان فارس 24 نفردانش آموز مبتلا به این بیماری هستند که 19 نفراز آنها معلم رابط دارند. یکی از موانع ،نگرش و دیدگاه دیگران نسبت به بچه های( EB ) است و بایداین بچه ها از بدو تولد شناسایی شوند تا خدمات بهتری به آنها ارائه شود.

دکتر کشاورز معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز افزود: در زمینه بیماری (EB) باید در خانواده ها فرهنگ سازی شود که این بچه ها هیچ تفاوتی از نظر روحی ،روانی و جسمی با بچه های دیگر ندارند فقط به دلیل اختلال ژنتیکی آسیب پذیرتر و از نظر سلولی شکننده ترند.بیماری(EB)بیماری پوستی که درد و تاول و چسبندگی در دستها ایجاد می شود این بیماری نادر و کمیاب و کاملا ناشناخته است.

سپس حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی رئیس خانه (EB)ایران در مورد خدمات خانه (EB)ایران صحبت کرد.

پس از آن دکتر داوود حدادی رئیس اداره بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز در خصوص ارائه آمار و عملکرد اداره بیماران خاص در خصوص بیماران(EB)سخنانی ارائه داد .

سپس دکتر محمد مهدی پرویزی متخصص طب ایرانی در مورد چالش ها و نیازهای بیماران پروانه ای صحبت کرد و پس از او دکتر نسرین صاکی متخصص بیماریهای پوست در مورد معرفی بیماری پروانه ای و عوارض آن سخنرانی کرد.

سخنرانان دیگرسمینار خانم کریمی کارشناس ارشد ژنتیک ،خانم موسویان کارشناس پرستاری،دکتر نرگس قمری و دکتر ابوالقاسم فلاح زاده دکترای تخصصی کاردرمانی ،دکتر فاطمه حسناتی دکترای تخصصی گفتار درمانی،زهرا پرویزی کارشناس ارشد سیاستگزاری سلامت،دکتر فهیمه رضازاده متخصص بیماریهای دهان و دندان ،دکتر آروین هدایتی متخصص بیماری های روانپزشکی ،دکترسلما رادمنش دکترای تخصصی طب ورزش که هرکدام در زمینه تخصص خود سخنانی ارائه دادند.

در پایان ازمربیانی که دانش آموزان مبتلا به بیماری پروانه ای (EB)دارند قدردانی شد.